No dia 29 de fevereiro de 2026, a Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) realizou uma sessão solene para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, mas o evento expôs as graves deficiências no sistema de saúde brasileiro. Proposta pelo deputado Martins Machado, a cerimônia reuniu autoridades, especialistas, pacientes e familiares, destacando a luta diária contra diagnósticos demorados e tratamentos inacessíveis. Com um tom de urgência e frustração, os participantes clamaram por políticas públicas mais eficazes, revelando o abandono enfrentado por milhares de afetados por essas condições raras.
Desafios no diagnóstico e tratamento
A sessão solene na CLDF trouxe à tona os obstáculos enfrentados por pacientes com doenças raras, como o atraso no diagnóstico e o alto custo dos tratamentos. O deputado Martins Machado enfatizou que esses problemas agravam o sofrimento de muitas famílias, tornando o acesso à saúde um privilégio distante para a maioria. Testemunhos de afetados e representantes de associações pintaram um quadro sombrio, onde a invisibilidade das doenças raras perpetua a negligência institucional.
Muitas vezes, o diagnóstico é demorado e o tratamento é caro e inacessível para muitos. – Martins Machado
Luciana Calçada, presidente da Abaprar, compartilhou relatos emocionais sobre a batalha cotidiana, reforçando a necessidade de maior visibilidade e apoio governamental. O médico Salmo Raskin criticou a falta de preparação dos profissionais de saúde, o que prolonga o sofrimento e complica o manejo das doenças.
É uma luta diária. Precisamos de mais visibilidade e de políticas que nos apoiem. – Luciana Calçada
Muitos médicos não estão preparados para diagnosticar essas doenças, o que atrasa o tratamento e agrava o sofrimento dos pacientes. – Salmo Raskin
Compromissos e moções de apoio
A secretária de Saúde Lucilene Florêncio anunciou compromissos para ampliar o acesso a medicamentos e terapias, mas as promessas soaram vazias diante das críticas sobre a lentidão das ações governamentais. A sessão incluiu a aprovação de uma moção de apoio e discussões sobre projetos de lei voltados para diagnóstico precoce, tratamento e pesquisa, no entanto, a ausência de medidas concretas imediatas deixou um ar de descrença entre os presentes.
Estamos comprometidos em ampliar o acesso a medicamentos e terapias para esses pacientes. – Lucilene Florêncio
Apesar do foco em conscientização, o evento na CLDF destacou mais as falhas do que as soluções, servindo como um lembrete doloroso da urgência por mudanças reais no apoio a pacientes com doenças raras no Distrito Federal.
